Jeg har endometriose

 

Det var nylig “Worldwide Endometriosis March”. I den sammenheng, ønsker jeg å dedikere et viktig blogginnlegg til å snakke om kvinnesykdommen endometriose. I følge NHI er definisjonen på endometriose “en tilstand der vev av samme type som slimhinnen i livmoren (endometrium) finnes utenfor livmorhulen.“. Jeg ønsker å fortelle dere hvordan sykdomsløpet har vært for min del.

 

Jeg fikk mensen for første gang nøyaktig ei uke etter trettenårsdagen min. Natten før jeg begynte å blø, fikk jeg veldig vondt nederst i magen. Syklusene gikk, og etterhvert ble disse smertene betydelig verre. Jeg husker spesielt en kveld jeg hadde overnattingsbesøk av ei venninne og begynte å få veldig vondt. Etter en smertefull natt reiste jeg meg opp om morgenen, og før jeg visste ordet av det stod jeg i en hel dam av blod. Jeg tror aldri i livet jeg har blødd så mye før! Da jeg dro til legen og forklarte de sterke smertene og kraftige blødningene, ble jeg møtt med utsagn om at dette var helt normalt. Jeg var bare en av dem som slet litt ekstra med menstruasjonssmerter, ingenting å bekymre seg for! 

Jeg gav meg ikke, og jeg skjønte at jeg ikke kunne leve sånn. Jeg fikk jo tross alt fravær fra skolen fordi jeg ble lammet minst to dager i måneden. Jeg hadde også et par nære familiemedlemmer som slet mye med det samme som meg, og som hadde fått svar på at de hadde endometriose. Og endelig var dagen der! Den 23. april 2014 skulle jeg gjennomgå en kikkhullsoperasjon på Harstad sykehus. Formålet med operasjonen var at de skulle lete etter endometrioseforandringer. Endelig hadde jeg funnet noen som tok plagene mine seriøst, en utrolig dyktig gynekolog! 

Ikke særlig fornøyd på bildet til venstre, nei! 

I operasjonsbeskrivelsen står det “generelt i peritoneum ses diffus inflammasjon og i høyre fossa ses tarm dratt opp mot og adherent til peritoneum. Her ses små fargede felter som ved endometriose, blålig farget og det ses også diffus inflammasjon med flere små blærer.“. Med andre ord; det ble avklart at jeg lider av tilstanden. Det finnes forskjellige behandlingsmetoder, og det vanligste er hormonelle behandlinger, som prevensjon. Jeg har prøvd mange forskjellige typer prevensjoner uten at noen har gitt god effekt. 

 

P-piller fjernet ikke smertene i noen grad, og hver gang jeg fikk menstruasjon hadde jeg så vondt at jeg heller hadde lyst til å dø enn å ligge å gråte i fosterstilling. Jeg husker for et år tid siden da jeg en kveld begynte å kjenne menstruasjonssmerter. Før jeg la meg for å sove tok jeg smertestillende slik at det ikke skulle bli verre, men hjalp det? Niks. Jeg våknet i 3-tiden på natta av helt grusomme smerter, og ikke snakk om at jeg skulle klare å sovne igjen. Jeg lå bare der og vred meg uten peiling på hva jeg skulle gjøre. Etterhvert, i håp om at det skulle bli litt bedre, reiste jeg meg opp for å gå rundt i rommet. Det ble dessverre ikke bedre i det hele tatt. Til slutt kjente jeg at jeg måtte tisse, så det gjorde jeg. Det kjipe er at jeg ble sittende i over en halvtime fordi jeg ikke klarte å mote meg opp til å reise meg fra doen. Jeg satt rett og slett bare der og vred meg, akkurat som når jeg lå i senga. Det gikk flere timer før jeg klarte å sovne igjen. 

Huff, alle de fæle minnene jeg har fra menstruasjonene mine… Alle gangene jeg har våknet klokken 6 om morgenen hos Mathias og grått fordi jeg har hatt så vondt, og tvunget meg selv til å kjøre hjem. Alle gangene jeg har kjent det på skolen, på kjøpesenter, på besøk hos andre, midt på natta, når jeg har kjørt bil, lista er lang. 

 

En av de morgenene jeg hadde tvunget meg selv til å kjøre hjem fra M. 

 

Det er ikke bare de sterke menstruasjonssmertene som er vanlig blant oss som har endometriose, det er en rekke flere plagsomme symptomer i tillegg. Blant annet ryggsmerter, tarmplager, infertilitet, smerter i føtter, oppblåsthet, smertefull samleie, bekkensmerter osv. Noen er sterkere plaget enn andre, og noen har til og med smerter hver eneste dag. Per dags dato bruker jeg minipillene Cerazette som har fjernet menstruasjonen min delvis. Likevel får jeg “vanlige” menstruasjonssmerter ofte, og blødninger hver dag, men jeg må nesten velge mellom det eller å være fullstendig hemmet av smerter minst to dager i måneden der jeg uten tvil må avlyse planene for de dagene. Jeg vet at det er så mange andre kvinner som sliter med det samme, og når jeg har en plattform med mulighet til å formidle et slikt budskap, er det viktig at jeg gjør det. Endometriose og plagene som følger med bør snakkes ihjel om. Dette er virkelig, det er noe så utrolig mange sliter med! Det bør bli møtt med forståelse. Både i hjemmet, i vennegjengen og på jobben. 

 

Tilbake til historien; jeg skulle jevnlig gå på kontroll hos gynekologisk avdeling, men dessverre var det en ny gynekolog nesten hver gang jeg kom til kontroll. En av dem “nektet” å skrive endometriose som diagnose i epikrisen av besøket mitt, selv om kirurgen etter operasjonen satt denne diagnosen på meg. En av dem sa også at de ikke kunne se noe endometriose hos meg under innvendig ultralyd (fakta: endometriose vises kun under en kikkhullsoperasjon, ikke under innvendig ultralyd), og dermed hadde jeg det ikke. Det er nesten litt rart hvordan mange av oss endometriose-rammede vet mer om sykdommen enn mange leger og gynekologer gjør… Uvitenhet i helsesektoren er en stor ulempe for oss det gjelder. Det medfører at vi opplever å ikke bli trodd på, og at vi får beskjed om at ingenting er galt og at alt er slik det skal. “Det er vanlig å ha smerter under menstruasjon“, er noe jeg har fått høre utallige ganger. Det er klart det er normalt å ha menstruasjonssmerter til en viss grad, men når man heller ønsker å dø når smertene står på sitt verste, og morfinpreparater ikke hjelper som smertestillende ville jeg ikke kalt det for normale menssmerter. 

Jeg vil kjempe for et helsesystem som tar disse kvinnenes plager på alvor, og jeg ønsker så inderlig at endometriose blir forsket mer på. Dersom det fantes skikkelig gode og effektive behandlingsmetoder for det, kunne det redusert mye sykefravær og uføretrygd. Ærlig talt gruer jeg meg sinnsykt mye til jeg en dag må slutte med pillene jeg bruker nå, for det må jeg nok før eller siden. Med en gang jeg slutter på dem, kommer den vanlige menstruasjonssyklusen tilbake, inkludert de sterkeste smertene. 

 

Planene jeg har videre er at jeg vurderer å ta en tur til legen for å bli henvist til noen jeg vet er gode på endometriose. Jeg risikerer ikke å enda en gang måtte vente i flere måneder på en dyr tur til gynekolog som bare sender meg hjem igjen og overbeviser meg om at alt er som det skal være. Nå som jeg har prøvd prevensjonsmidlene jeg kan, er det ikke så mye annet å gjøre enn å forsøke å fjerne endometriosen. Eller å fjerne livmoren så klart, men det er jo ikke et alternativ nå som jeg er så ung! Vi får se hva som skjer, men det beste hadde vært en siste operasjon.

Jenter, opplever dere endometriosesymptomer og dette forårsaker fravær fra jobb/skole, oppsøk lege/gynekolog for å finne ut av det! Men bare så det er sagt; endometriose er ikke farlig, men det er derimot noe som kan gjøre grusomt vondt og er veldig plagsomt. Har du endometriose eller er plaget uten å ha fått diagnose, kan du melde deg inn i selvhjelpsgruppen på Facebook for endometriose/adenomyose. OBS! For å bli medlem i gruppa må du svare utfyllende på spørsmålene som kommer opp. Det er ei seriøs gruppe som faktisk har en dyktig gynekolog der inne som har svart på spørsmål, men det er kun endometriose/adenomyose-rammede kvinner som får være med i gruppa ellers. 

 

6 kommentarer

Siste innlegg